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Ethicam
L’Espace Éthique Alzheimer du Centre Mémoire Ressources et Recherche (CMRR) Grenoble-Arc Alpin a été saisi en 2024 d’un cas d’éthique clinique relatif à l’usage d’une caméra de vidéo-surveillance au domicile d’une dame de 82 ans, atteinte d’une pathologie neuro-évolutive, ayant chutée à plusieurs reprises. L’installation d’une caméra de vidéosurveillance a été décidée pour sécuriser madame et ses proches. Cependant, l’utilisation faite de la caméra par l’entourage de madame a été à l’origine d’un questionnement éthique de la part des professionnels intervenant à domicile. En effet, les enfants observaient et écoutaient leur maman, puis l’interpellaient voire formulaient des injonctions concernant ses activités. Les conclusions de l’espace éthique avaient alors orienté vers la nécessité de construire un outil d’aide au questionnement éthique. Le CMRR et l’association TASDA (Technopôle Alpes Santé à Domicile et Autonomie) ont donc construit une checklist éthique pour impulser un questionnement et des réflexions dans un contexte d’utilisation d’un dispositif de vidéosurveillance, au domicile d’une personne en situation de fragilité et/ou de vulnérabilité (troubles cognitifs, risque élevé de chute, grand âge, situation de handicap.s). La checklist sera fournie par les professionnels de soin et d’accompagnement à domicile, de plus en plus confrontés à ces problématiques, et s’adresse aux proches qui accompagnent ces personnes, mais également aux personnes directement concernées. L’outil présente une liste de 10 questions guidant le cheminement réflexif, complétée par un rappel du cadre légal et la formulation de points de vigilance éthiques quant à l’usage de la vidéo à domicile. Sous forme de livret, l’outil se veut simple d’utilisation (cases à cocher, format papier ou numérique possible) et sera diffusé gratuitement.
L’outil a été construit en recourant aux compétences pluridisciplinaires complémentaires des deux porteurs de projet (psychologue clinicienne -CMRR et ergothérapeute -TASDA) et revu suite à la relecture par les membres de l’espace éthique de l’Université Inter-âges du Dauphiné, orthophoniste, proche aidante concernée, neuropsychologue, médecin neurologue, professeur de droit, gérontologue, chercheurs universitaires.
Pour la suite, TASDA et le CMRR prévoient deux types d’actions. Premièrement, une évaluation d’usage de l’outil sera conduite auprès de groupes d’utilisateurs (équipes spécialisées Alzheimer et personnes accompagnées). Les objectifs seront d’étudier l’intégration de la checklist aux pratiques des professionnels lorsqu’ils accompagnent des proches et des personnes concernées dans la réflexion liée à l’installation ou à la poursuite de l’utilisation de la caméra, mais aussi l’usage et la valeur de cet outil pour les proches et les personnes concernées elles-mêmes. Deuxièmement, une adaptation de l’outil est envisagée pour qu’il puisse faire l’objet d’une sensibilisation et diffusion auprès des installateurs (artisans domoticiens par exemple). Ces phases de travail font actuellement l’objet d’une recherche de financements.